ハルナル日記

_ 雪でお休み

アレ模様の天気だとは聴いていたけれどまさかココまでとは。園のホームページを見ると既に情報がでておりました。10:30現在の様子を見て判断するとのことでした。結局10:30になっても道路の雪は無くならず休園と相成りました。仕方のないことですが残念です。楽しみにしていたクリスマス会が中止かな？延期かな？

電話連絡を２回頂いて最終判断を聴きました。夕方に予定が入っていた居宅介護の支援も出来ないという連絡。前回台風の時も同じような対応でした。ちょっと判断が速すぎるような気もしますが、速い判断を求める人も有って当然ですから何ともしがたいところです。午後から晴れて雪が解けても来てはもらえないのでちょっと我が家にとっては痛手です。

このあたりで朝から雪が積もっていても夕方まで残るケースはあまり見たことがありません。たぶん午後３時頃には跡形も無くなっているでしょう。いろいろ事情があるようですが夕方の支援は午後からの判断にして頂くと有り難いですね。ホントに困ります。これが通院の付き添いなどの場合はどうなるのかなぁ？　聴くのを忘れた(^^;

_ 今年も抱っこで終わるのか(^^;

とりあえず抱っこなのだ。時々ポッと置いたときに案外おとなしかったりするのだが、大抵は抱っこでないと怒るのだ。ほとんど寝てるのと変わらない姿勢でも抱っこが好きなのだ。誰かとふれあってないとダメなのだ。

困った！

_ ハルシオン

緊張が強いとせっかく食事をしてもかなりのエネルギーを使ってしまうし。また、突っぱりすぎると良くないので食事の時はサーレースをしています。ずいぶん落ち着いて食べられています。

_ クリスマス会

目標の１０時半に少し遅れて行ったのですがなんとかクリスマス会の始まる直前に滑り込みました。最近薬が少なくなってきている中ちょっとツッパリ気味かという感じで登園したのですが、クリスマス会は穏やかに楽しんでいたようです。高等部時代の恩師が来て下さって看護師さんと色々話しをして頂いたようです。

午後から緊張が強くなって帰りの車でも少し怒りながらだったのですが、夕方はヘルパーさんの魔術にかかってすっかりおとなしくなっておりました。まったく薬も使わずに午睡が出来たのでビックリです。波長が合うんでしょうか。

_ 風邪気味か？

今日は寝る前の検温で少し体温が高めでした。ちょっと痰も多かったので気を付けないといけません。お腹はこのところずっときれいに過ごせています。その分機嫌もよくなってくれると解りやすくて良いのですが、機嫌の方は相変わらずでなかなか手ごわい感じです。

_ ハルシオン

夕食時にサイレースを2分の1使いました。食事中も緊張が強くなるときがあって間を開けながらゆっくり摂りました。

_ ご報告

いつもの点滴ですがあいにくの雨でした。玄関にドカンと車を停めて出来るだけ雨にかからないように入りました。いつもより多い患者さん。気にしながら奥の部屋に行きました。インフルエンザではないけれどおかしな風邪が流行っているとのことでした。

点滴をしてもらいながら先日の医大での話をご報告してきました。心配いただいているデパケンの量ですが、もう１ミリリットル増やすことを主治医に話したら今の状態で管理が出来るなら試してみても良いと思うと返事をいただいたと報告できました。毎年正月あたりが崩れるタイミングなので今変えるのは混乱を招くので年度替わり頃まで待って始めてみようと言うことになりました。

_ 成ちゃんの土曜日を有意義に出来るか

先日支援センターのエライ人が来て下さったので少しお話しをしていたのですが、来年からでも成ちゃんも支援センターに安心していける土台を作って欲しいとお願いしておきました。様子を見ながらそう言う場が出来てくると良いですね。ただ、移動介護となると法的な問題や人材の問題も複雑に絡んでくるのでその辺りをどう解決するかも重要だなと思った次第でした。でも念ずれば花ひらくと信じましょう。

_ enema サイレース3分の1

ここのところ寝付きは良い。

_ ボキボキ！

昨日の夜、抱き上げていつもの姿勢をとるべく腰骨を押さえて体を起こしたらボキボキっとハデな音がした。びっくりして春ちゃんは泣き出したみたいですが、骨が折れたのではないかとヒヤッとしましたが、その後はケロッとしていて、夕食も普通にとっていたのでした。ただ、ちょっとした角度で嫌な表情をするので、色んなところを動かしたりしてみたのですが、要領を得ません。抱き上げて体を起こそうとすると少しイヤな顔をします。

これぐらいなら大丈夫だと思い登園したのですが、そう甘くはなかったようです。午後から連絡があってどうもどこか痛いみたいだと言うことで、食事も充分摂れないと言うことでした。何故か熱が上がってSPO2まで下がり気味だとか、様子を見に行きました。

抱っこしてもらっているんだけれど何かちょっと不安そうな顔をしています。抱っこを交代して、僕の膝を跨がせて立った姿勢にしたらリラックス出来てSPO2も一時100％を示すほどに回復しました。ただ、熱はちょっと高めです。

そのまま連れて帰ることにしました。そして念のため、お医者さんに診てもらっておこうと言うことにしました。最初は高山医院に電話してみたのですが、「ボキボキっと音がした」という話に戸惑われたのか、新河端病院へ行くように言われました。すぐに新河端病院に連絡すると、快く案内していただきました。この病院は夜診というのをしていて、たくさんの人が夕方5時以降に診察に来ています。

5時過ぎに受付だけ済ませて春ちゃんを迎えに行きました。兄貴が運転してくれて玄関付けで楽をさせて貰いました。先ずはレントゲン写真を撮ってしばらく待合いで春ちゃんの様子を見ながら待ちました。問診票にも「ボキボキっと音がした」と書いていたので、4枚も写真を撮りました。

診察の結果、骨に異常は認められませんでした。が、数日間様子を見て治っていったらそれで良いし、まだ痛みを訴えるようならまた来てくださいと言うことで帰りました。先生はボキボキっと言う音*1は骨折の音ではないですね。骨折したらもっと痛いはずだし、腫れたり内出血したりするので外見からも判断できるので、まず大丈夫だと思いますとのことでした。

春ちゃんも寝ころんでいたり、食事のために抱っこしているときは全く痛いそぶりも見せませんし、どうも腰を曲げようとするときだけどこか痛いような感じですね。ひにち薬で良くなっていくのを待つしかないようです。パパもびっくりしましたが、春ちゃんにもびくりさせて痛いおもいをさせてしまいました。ごめんなさい。

_ ちょっとフラフラ

今朝一番の検温で37.8度だったので、ずいぶん改善してきたなと思っていたのですが、どうも不安定なようです。それでも大体7度台には落ちついて来ているようです。こう言うときは痰が多かったり出にくかったりとなかなか大変です。行ったり来たりフラフラする時期でもあるので、ちょっと不安定ですね。

先日点滴に行ったときに、成ちゃんのSPO2が下がったら積極的に酸素をして、当面の指示では0.5流して様子を見るということになっているのですが、痰が絡んでいるときは少々の酸素を流してもSPO2は改善しないので、そう言うときは思い切って2.0とか3.0とかを流して、短時間での改善を図って痰が切れるのを待てばいいと言っていただきました。

と言うわけで家にいるときも、SPO2が低くなって、改善に時間が掛かりそうなときは2.0ぐらいを流して、痰が絡んでいるときでもSPO2が90％台に上がるようにしています。本人もその方が楽だし、力も出て、痰が切れるのも早くなるのではないかという期待もあるわけです。

それから、風邪を引いてなくても普段から夜寝るときは酸素をすることにして様子を見ています。それで少しでも成ちゃんのQOLが向上するのならそれに越したことはありませんから。日中は酸素に繋がれることが少ないに越したことはないですし、園での活動以外の場所でしっかり酸素飽和度を維持していくと言うことが良い結果に結びつけばいいなと思ってます。

_ enema サイレース3分の1

寝付いたけど、なんだか怪しいなぁ。夜中にもう一度お薬になるかも。そうそう、熱は寝る前に37.8度まで下がりました。一時は38.8度まで上がったので心配したのですが、ちょっと様子見ですね。

_ 楽しみにしている訪問日

今日も絵本を読んでもらってお目々がまん丸になっていたようです。先日登園した日には今後の展開が少し見えたような気がしています。訪問は訪問でも、登園の延長上にあるという理解で取り組んでいかなければなりませんね。そう言う意味では普段登園したときと同じ職員さんが来てくれるので良いなと思ってます。

１つ問題というか、痰の吸引なのですが、職員さんは口の中の痰だけが許されています。最近の成ちゃんは鼻から痰を出してくることが多いので、それには対応できないんですね。我々から見たらどちらでも同じなのですが、この辺の対応が出来てこないと不便なのは否めません。と言うよりも看護師さんの居る登園が目標ですから頑張らねば。

_ 命日には忘れずお花をいただきます

所要でママの実家に伺ったのですが、その時に用意していただいているお花をいただきました。「昨日命日でしたね」と忘れずにお花を用意してくださっていたのですね。ありがとうございます。お花もさることながらお花を買うときに春ちゃんにどの花を供えてあげようかと思ってくださる心が嬉しいです。

_ パパだけ診察に

今日は医大小児科の定期診察日ですが、この時期インフルエンザやノロウィルスなど危険が多いのでパパだけ行ってきました。前もって電話で確認して予約より30分ほど遅い目に行ったのに、それでもおおかた小一時間待たされてしまいました。今日は新患が多かったようで、先生もお疲れのようでした。

成ちゃんの体重が最近は常に13キログラム台を維持していることと、ほぼ予定通り施設に登園できていることが報告できました。毎週点滴していることもご報告、今のところ全てがうまく噛み合っている感じで、「体重が維持できていると言うことは調子がいいと言うことですね。」と行っていただきました。今年一年お世話になりました。

_ 危うく忘れるところだった

昨日は春ちゃんの月命日でした。朝お水を替えていつも通りご挨拶をしたのですが、お花のロウソクに火を灯すのを忘れてました。お昼前にママに言われて初めて気がついたのですが、ちゃんとママがお花のロウソクに火を灯してくれていました。

先日写真を足したデジタルフォトフレームですが、写真が１枚だけ向きが合っていませんでした、前回も同じ事が起こってなおしたはずだったのですが、どうも入れ替えの時に古いフォルダを使ったようです。今日もう一度入れ替えました。うまく行くかなぁ(^^;