ハルナル日記

_ 退院後初登校

新学期が始まりました。今日はまだ短縮ですが慣らし運転にはちょうど良いくらいです。本格的に始まるのは５日の月曜日から。辛かった思い出を徐々に置き換えていってほしいと思います。

術後初めて行ったので保健室の先生も一緒に成ちゃんのチューブの状態を確認していただき注意してもらいたいことなどを伝えました。

_ 活動的？

昨日は父の一言でプレッシャーを与えてしまったようなので、今朝は「成り行きの自然体で」とお願いしておきました。ところが本人はなにを思ったのか、ほとんどウトウトする事もなく活動的？だったようです。思い通りにはさせないぞと言っているのでしょうか。

_ エスクレ250

ちょっと寝るのに時間がかかりました。何だかあやしいなぁ。

_ 入院前のペースに戻す

これがなかなか難しい。入院二晩目から調子が狂ってきてそのままゴンタの波が出てきて治まりきらない感じ。やっとおさまり掛けたかと思いきやいろんな面で過敏になっているようで再びぶり返してきている感じもする。昨日までスッキリ引いていた明日の浮腫が今日は少し見られる。機嫌の悪いときはなぜか浮腫があるので要注意である。

今日はガイヘルで出かける予定を中止して家にいたのだが今後のこともあるので支援センターの職員さんに春ちゃんの様子を見て頂きました。食の形態をすっかり変えてしまうので対応を見て頂くためです。とは言っても日頃ウィダーやアクエリアスなどをとっているポットを使って高栄養流動食を飲ませるだけなので大差はありません。ただ、退院当初はおりこうに飲んでいたのにここのところ少し怒りながら飲んでます。どういうおさまりを見せるのか今のところ想像がつきません。

夕食時は少し早めにサーレースを4分の1飲んでいたのですんなりといきました。今日はだいたい700Kcalから750Kcalは摂れているのではないでしょうか。後が機嫌が直って欲しいところです。まぁ、入院で疑心暗鬼になっているのでまだしばらくはかかりそうですが、緊張が強くなる今までの食事形態をやめることで少しは復帰が早いかなと期待してます。

_ お腹が動き出した？

なかなかenemaでも出なかったのでちょっと心配したのですが、今日はそこそこ出たようでひと安心です。ちょっと夏バテ気味という感じがします。ママもいつもとちょっと違うかなと感じているようです。これからしばらくは体を冷やしすぎないように充分気を付けないと夏バテにつけ込んで風邪を引かせては元も子もありません。

夜は相変わらず時々起きては怒っているようです。だいたい怒るときは背中が暑いのだと思うのですが、自分で反っくり返って背中を浮かせることは出来ても風が通らないと涼しくはならずそのうち怒ってしまう感じ。自動寝返り装置か何かがあったら朝までおりこうに寝られるかも知れません。大人用は売っているようですが、成ちゃん用は特注になるだろうなぁ(^^;

_ サイレース2分の1 ハルシオン

どうもさまよってます。ハルシオンの出番がないことを祈りたいですが、果たしてどうなるのか(^^;　結局出番が来た。

_ 痰が多い１日でした

昨日に引き続いて少し怒り気味な春ちゃんです。そんなに怒らなくても良いのにと思うのですがどうも納得がいかないようです。怒って緊張して泣くので当然痰も絡んできます。１日の始まりがそうだとどうもそれを引きずってしまいますね。昼も夜も痰が絡み気味でした。それでも痰だけを上手に出して嘔吐することは有りませんでした。自分でも痰が絡むとしんどいので上手に出せたら怒るのがマシになってました。これからまた季節の変わり目だし、気をつけてあげないといけません。

_ 側弯

どれくらい進んでいるのかいつも気にしているのだが痛みなどが出ない限り本人は何も言わない。左の腰骨が肋骨に当たりそうなぐらいの距離になっているのが気になるし、お友だちには腰骨と肋骨が当たって痛がっている子もいるので気がかりだ。抱き方にもよるが普段はママが抱いていることが多い。左腕に頭を抱える方向だ。パパが抱くと反対になる。右腕に頭を抱えるかたちだ。たまたま得意な方向が違うのは幸いである。

どちらにしても座っている腰が斜めになってしまう。したがって少しだけ腰の向きを気にして抱く必要がある。本人はそもそも低緊張だった名残かどうか上手に座っているときは腰に力が入らないから行きやすい方向に曲がってしまう。この時に負荷が案外大きいような気がするのだが本人はあっけらかんとしている。寝ているときは案外伸びている感じですねとは整形の先生のお話。今のところストレッチなどで進行を少しでも遅らせるということぐらいかなぁ。

_ サイレース3分の1

今日はよく寝た。一週間の疲れがしっかりとれたかな。明日は良い感じで行けると良いな。

_ やっぱりちょっと風邪気味か？

少し体温が高いままの状態が続いている。普通でないのは確かなようですね。一日中37度台をくだらないので微熱といって良いでしょう。ちょっと痰に色が付いていたり、少し濃いめだったり。不安要素は多いのですが、本人はそれほどしんどそうでもないしなぁ。このまま持ちこたえてくれると良いのですが、ひとまず明日の小児科でどういう診断になるか。それによってお薬を貰うなりなんなり考えましょう。

_ 今日は登園できました

お腹からの浸出液との闘いになっているのですが、どうやらママとなるちゃんの勝利に落ちつきそうです。今日はほとんど汚れることもなく１日園で過ごせました。登園時は少し心配した酸素飽和度も、その後持ち直してくれたようでなんの連絡もなく過ごしてくれました。

今日からパンツタイプのおむつを試してます。成ちゃんのお腹は色々心配が多いので、おしめをするときもお腹が締まらないか心配しているのですが、パンツタイプはゴムになっているのでその点は安心です。色々工夫していかないとね。

_ サイレース3分の1

早朝に起きたときの対応を気をつけてあげないと汗をかいて冷えてしまうのかも。親は辛いなぁ(^^;

_ 楽しい訪問日

今日も週１回のお楽しみ。訪問に来てくださいました。今日は女性２人と成ちゃんでかしましい状態なのですが、成ちゃんは少しボンヤリしていたみたいです。それでも絵本を読んでもらったり、賑やかにお話ししたり、成ちゃんにはまぁまぁ刺激的な１日ですね。こういう日もないとメリハリがつかないので、丁度良いんじゃないかと思ってます。それよりも早く登園したいのになぁ。

_ 近くのお仏壇やさん

葬儀屋さんから紹介されていたお仏壇やさんは、京都市内の室町丸太町を下がったところで、出かけるにはちょっと遠いんですよね。出来ればママも見ておきたいだろうし、その辺で悩んでいたのですが。取り敢えず近くでそこそこ展示しているところはないかと探したら、洛西の清水病院の近くに「京仏壇はやし」というお店がありました。そこなら比較的簡単に行けそうなので、言ってみようと言うことになりました。で、葬儀屋さんにお断りというか、せっかく紹介していただいたけど、出にくいときなので、近くの「京仏壇はやし」に行こうと思うと伝えたら、よく知っているので連絡入れときますとの事でした。後は一度見にいって、注文するだけとなりました。成ちゃんの調子待ちだなぁ。

_ 今日もカードを作りました

園に到着時は今までの玄関から入って今までの部屋に一端入るのですが、部屋の様子を見た程度ですぐに新しい方の部屋に移動しました。成ちゃんは意外にも平然としていますが、果たして我慢しているのか意に介していないのかはこれから解ってくるでしょうね。

で、今日もカード作りをしました。１枚完成して急いで投函していたようです。受け取った人に喜んでもらえると嬉しいですね。今日も酸素は特に問題なし。部屋の方も涼しい目にしていただいたこともあって脈拍も落ちついていてしんどそうな表情もありませんでした。そろそろフルタイムをとも考えてはいるのですが、もうちょっと暑さが落ち着かないとね。

_ ママがお花を買ってきました

先日パパが買ったお花は白いトルコキキョウだけになってしまったので、それに会わせるお花をママが少し買ってきてくれました。まだまだ暑いのでお花の保ちは悪いですが、何もお花がないのは寂しいですから絶やさないように心がけています。ベランダの百日草もどんどん花芽が伸びてきて色とりどりに咲いてきています。切り花に向いているお花のはずなのに先日切り花にしたらあまり持たなかったので、これもこの暑さのせいかなと思っています。もう少し涼しくならないと秋に咲く花には辛いのかも知れませんね。

_ 今日からヘルパーさんが来てくれました

入院してからずっとお休みだったヘルパーさんが今日から来て下さいました。退院後ひと月ぐらいは成ちゃんをゆっくりさせたいので、今月からお願いしました。入院前に来て下さっていたヘルパーさんなので成ちゃんも違和感なく受け入れたようでした。家事援助なので成ちゃんとは直接の関わりはないのですが、聞こえてくる声や、いつもの雰囲気を感じていたんだと思います。ママとヘルパーさんがお話ししているのもたぶん聞いているんでしょうね。昼からママがお買い物に出かけたので、しばらくパパと留守番でしたが、よく寝てました。

よく寝ていても気をつけなくてはならないのがオシッコです。入院中は頻繁にオシッコが出て、それがまるでクセにでもなったかのように退院後もかなり頻繁にオシッコが出ていたのです。入院前はそんなでも無かったし、だいたいママがタイミングを見ていたようですが、その感も当てにならないほどだったのでした。それも最近は少しマシになってきているようです。頻尿というのも精神的なものと関係が有るのかも知れませんね。そんな気がします。

_ お花のロウソクを忘れてました

昨日は月が変わってお花のロウソクを飾る日でした。今日お仏壇の前に座ってふと思い出しました。９月のロウソクはコスモスかな。どうも最近はお供えを忘れたりすることも時々あって、春ちゃんは怒ってるかも。歳のせいだと言うことで許して下さい。

さて、ベランダの千日紅がもう目一杯咲いて、後は枯れていくだけの様相なのですが、近づく台風で終わってしまうかも知れません。今日はずいぶん思いきってたくさん切り花にしました。もらっていただいた分を含めてずいぶん切ったつもりですが、それでもまだいっぱい咲いてます。

先日少しの風でプランターごと倒れてしまったので、今回の台風ではどうなるのか心配です。カーネーションも気になっていた白桃色の蕾が膨らんで少し色が見えてきているところなのですが、この風では折れてしまうかも知れません。これだけまともに来る台風も久しぶりなので予想がつかないですね。大丈夫かなぁ？

_ お出かけ

モーターホームで園部の京都新光悦村へ来ました。久しぶりだし、一緒に来てるかな？