ハルナル日記

_ サイズアップ

入院したときは着られていたパジャマのズボンにきつくて使えないやつが出てきました。背中をさすってもぽっちゃりしているのがわかります。明日には経管栄養を抜くので徐々に戻るのかこのまま維持するのか、どれくらい重くなってるのかな。

そうそう、経腸栄養という表現からちょっとした誤解が生まれているようなので一言。

• 消化器系から摂取するものを経腸栄養
• 循環器系から摂取するものを経管栄養

と言うような区別で使っています。経腸と言っても腸にチューブを入れているわけではありません。成ちゃんは胃ロウを使って胃に栄養を注入しています。

また、少し入院が長引いているのは胃ロウを留置するときに切開した傷口の治りが遅いからです。原因はたぶん複数あって一概には言えませんが医師の考えでは

• Ｔ字に切開しているので交点部分の血流が確保できなかった
• 何らかの感染があって化膿してきた
• 絶対的に筋肉が少ないので癒着が促進しない

などの理由をあげています。傷を治すのは患者本人の回復力以外になにもありません。薬や手当はそれを少し助けているだけに過ぎません。なんと言っても経腸栄養が治癒力アップの最大の力になるのだなと言うお話でした。

_ 寝てる

昨日のエスクレは不要だったのか、それともそれが良かったのか、今日はお利口でしかもよく寝ている。朝からストレッチをしてもらってリラックスできたのも一因だと思います。食事も落ち着いて口もしっかり開いて食べていたようなので本人も楽だったでしょう。調子の良いときは戻しやすいのですが、これも食事の前半に少量のおう吐で切り抜けて後はしっかり食べたようです。まだまだ薬を抜くにはほど遠い感じですが上手く調整してやれば本人もまわりも楽に過ごせるのだなと思います。

_ サイレース４分の１ ハルシオン

一旦エスクレ抜き。夕方までよく寝ていたものの夕食時には切れてくるわけで、寝させることを考えるとむやみに薬は使えず、格闘ざんす。

_ 痰が多い日でした

土曜日の出来事があったので今日は点滴をしてもらうつもりで出かけました。最近では検診のたびにそろそろ胃ロウが必要な時期かも知れないと言われ続けています。成ちゃんのこともあってなかなか胃ロウの手術には踏みきれない事情があります。それについては主治医も理解をしてくれますが春ちゃんのためには何が一番良いのかもう少し時間を掛けて考えたいと思います。手遅れにならないうちに。

駐車場に入りきれないほどたくさんの来院者がいる中で比較的早く診てもらうことが出来春ちゃんが点滴を始めたのも12時過ぎでした。迎えに行ったのが２時前ですがグッドタイミングで終わってました。帰りの車を取りに行ってる間に突然痰が絡み出したようです。車に乗ってもしばらくしんどそうでした。

夕食の時は緊張が強いのでお薬を使いゆっくり食べていました。ママが交代してくれるので途中で替わったときそれがきっかけで痰が絡み出しました。さほどひどくはないもののしつこく絡んでくる感じです。一旦休憩して再び寝る前の準備に体を起こしたときに一気に痰が出てきて少し戻してしまいました。この調子だと明日の昼間が心配ですが、どうなることやら。

_ 痰が出にくい一日

診察室に入ってお姉ちゃんが先に診てもらっていたのですが、主治医の先生がふと成ちゃんに目をやって「成ちゃんの方が顔色悪いなぁ」と一言。痰が固いのかゴロゴロ言わないけれど奥で絡んでいる感じ、こう言うときは痰が固くて詰まっているので吸入などをして出した方が良いと言われました。それ以外はほぼ順調、便潜血も大丈夫でした。お腹もスッキリ。

今日は一日痰が固くて出て来ない日でした。水分が足りてないとは思えないのですが、こんな日もあるのだなと実感しました。最近凄く小さな携帯用ネブライザが出ているようなのでひとつ持っておく必要があるかなと思い出しました。春ちゃんも痰が切れないときに使ってやると良いみたいですしね。冷房で呼吸器系を少しいじめてるかな？

_ サイレース2分の1

朝食と夕食時にサイレースを3分の1ずつ使ってます。それでも緊張が強い感じなので今の時期ちょっと調子が悪いのかも知れないですね。

_ 何とか行ってくれました

朝から少し緊張が強くて体温が高め、慌てずにじっくり付き合って体温も出来るだけ下げてから出かけることにしました。成ちゃんの定期診察のために夕方少し遅い目にかえってくることになっているのでちょっと心配です。成ちゃんの診察が済み次第こちらから連絡すると言うことでお願いしておきました。

そしたらなんと小一時間寝られたり、比較的おとなしかったり。緊張は強くて突っぱって入るみたいですが結局夕方5時に送ってきてもらうまでちゃんと過ごすことが出来ました。良い傾向に向かいつつあるかな。

_ 消化器外科でした

執刀医の田中先生の診察です。前回チューブ入れかえのために入院して、退院後初の診察という建前です。消化器外科はあまり待つことなく診てもらうことが出来ました。成ちゃんの傷口はまぁまぁの感じ。次回は10月に行くことになりました。その時に次の入れ替えスケジュールを決めてしまいましょうと言うことでした。

５月に入れ替えてるので半年なら11月なのですが、11月を過ぎてしまうと年末で忙しくなるし、それならいっそのこと新しい年になってからかと言うかんじで、11月から１月の間に全体のスケジュールが合うところを10月に話し合いましょうと言うことになりました。

_ enema サイレース3分の1

調子が崩れても無理に薬を増やさず気長に待ちます。

_ 整形外科でした

年１回の整形外科です。前回の診察時に車いすを作ったらどうかと言われていたのですが延び延びになってしまいました。まだまだ園での生活が安定してないし、どういう状態で対応すればいいかという事を職員さん達も把握できてない状態で、そう言う話は出来ない状態でした。でも今年は機が熟しています。子どもたちも職員さん達もお互いになれてきてどういう場面でどうしたらいいかが明確になりつつあるので、今なら良いモノが出来そうな器がします。ハルちゃんはストレッチャー型で工夫することになるかなぁ。

_ 整形外科でした

前回は座位での正面写真。今年は臥位での正面写真。先生も判断に困るところだろうと思うのですが、成ちゃんの腰骨が肋骨の下に入り込みだして痛くならないかが心配だと伝えました。先生の判断では悪くなったとも進行しているとも言い難い状況だと言うことでした。ただ、ボトックスという手は有りだと思うと言うことでした。ボトックスの場合もはやギリギリという一歩手前の見極めが大事で、一歩手前で処置してあげるのが最善だと言うことでした。そのためには年１回の診察では心許ないかも知れませんね。車いすの政策にかかるので書類などの話に数回伺うことになりそうなのでその時に次の診察日を決めることになりましたが、出来ることなら半年に１回ぐらいの割合にした方が良いのではないかと言うことでした。

_ サイレース3分の1

厚さで起きてしまいました。エアコンの加減が難しいなぁ。

_ トロミ剤

今日は点滴の日、先生にトロミについて少し見てもらいました。お腹が緩むとしたら成分中の繊維質の量によるらしい。それ以外は特に問題になるようなものは無いとのことでした。ただ、どの程度の繊維質が問題なのかは成ちゃんとの相性の問題でしょうね。徐々に増やすべきなのか、同じ状態で様子を見るべきなのか、正解は結果からしか判断できないのが困りものですね。以前より深く入っているチューブなのにいったいどういう経路をたどって出てくるのか不思議でしかたありません。

_ 頂いた花が終わりました

残っているのは鉢植えのお花とプリザーブドフラワーとわが家でとれたお花だけになってしまいました。でも、長い間たくさんのお花で楽しませていただきました。ありがとうございました。これからしばらくわが家のベランダもお花がとれなくなります。少しずつでもお花を切らさないように飾っていって上げようと思っています。部屋を冷房で涼しくするのもボチボチお終いですね。夏場に元気な花を飾ってあげましょう。

_ 今日は採血無しで

今日は日曜日だし、何とか37度台をキープしているということで血液検査をしないことになったようです。久しぶりにゆっくり出来るね。ヘモグロビンやアルブミンの値を気にしているのに、毎日採血しているので、成ちゃんが血を作っても抜いていてはよく分からないのでは無いかと思われる面もあり。一日休むことはどちらにとっても良いことなんじゃないでしょうか。月曜日の検査で改善していることを願います。

さて、消化管の出血の件ですが、どうもほぼ止まっているのではないかと思えるウンコが出ています。明らかに色が普通の色に変わっているし。看護師さんに簡易検査で潜血を調べてもらったのですが、AB+ということで、さほど出血があるわけではない数値が示されています。明日には先生に報告しなくちゃね。後はどんどん良くなるのを願うばかりです。

_ デンドロビウムは管理ミス

一輪だけ花が咲いたデンドロビウムですが、他にもいっぱい芽があったのに花が咲かないなと思っていたら、葉っぱの新芽が出てきて、その横からは根っこが出てきています。これはどうもおかしいなと思ってネットで調べてみたら、高根といって、育て方を誤ったようです。

本来なら花の芽になって花が咲くはずなのに何らかの原因で新芽が出てしまったわけですね。こうなったら元に戻るのかどうかは分かりませんが、株分けには良いチャンスのようで、新芽の根っこのあるところから切り取って水苔に包んでしばらく育てたら、数年後には花を付けるそうです。成ちゃんが退院しておうちに帰ったらその作業をしてみましょうか。