ハルナル日記

_ よく寝た！

墓参りから帰ってきたら春ちゃんが怒ってました。８時半頃起きたようでママにご飯をしてもらっていたのですが途中で成ちゃんが起きてその後放置状態になってしまったようです。ボクが帰ってきたのが１０時前、再び朝食の続きをしました。

全部食べ終えてしばらく抱っこしていると落ち着きます。すっかり寝込んでしまうのでそのまま転がって昼まで寝ました。昼ご飯に起こして怒りながらご飯を食べて食べ終わってからしばらく抱っこで過ごしたら再び寝てしまい夕食前まで寝ておりました。ときどき寝ながら怒っているのがおもしろくて笑ってしまいます。何を怒ってるのかなぁ。

_ マイペース

どんなときでもマイペースです。最近は喜怒哀楽がハッキリしてきているので怒るときも尋常ではありません。お母さんが少し手に負えない感じです。ちょっと痰が多い目なのは変わらずなかなか目が離せません。何とか首や喉まわりの緊張をほぐして呼吸がしやすくて痰の出にくい体質に改選したいのですが、ボトックスの症例がよい方向で増えているそうです、その当たりの情報が近しい人から聞けそうな感じなので少し期待しているところです。あともう少し楽に生活させてやりたいですね。

_ エスクレ250

ハルシオンばかり続いていたので今夜は少し手を変えてみました。どうなるかは今のところ未定。昨日も怒りながら１時間ほどさまよったあげくに寝てしまったので気長に待ちましょう(^^;

_ お休みモードで薬抜き

今日も薬抜きで過ごしました。朝食と夕食はパパと昼食はママにしてもらいました。朝食後も昼食後もおりこうに出来ました。昼食後パパと遊んでいるときに笑顔が出てました。夕食時は少し迷うほど緊張が出てきてましたが寝るときのことを考えて時間をかけて薬抜きで完食。食後の歯磨きで少し痰が絡みましたが大事には至らず。まぁまぁの１日でした。

_ 昼寝はパパと

お姉ちゃんがおりこうなのでパパが成ちゃんの相手をしました。添い寝モードでゆっくりしているとそのまま寝てしまいました。その間にママはお買い物にも行けて上出来でした。夕方６時頃になるとお２人揃ってちょっとグズグズ言う時間。お腹が減ってくるのでしょうか。お休みの日でパパと一緒にお昼寝できたのがよかったですね。一人でもお昼寝できると良いのですが、これがなかなか…。

_ サイレース

夕食で少し疲れたのかも知れません。すぐに寝られました。

_ 昼時がピーク

普段の日と同じ薬の使い方で過ごすと、最も薬の効き目が切れるのはお昼ご飯の時間帯と言うことになるようですね。と言うわけで昼ご飯の時がなかなか大変です。こんな状況の中園の職員さんは頑張ってテルミールを飲ませてくださっているのですね。パパもこの状況の中で出来るだけ頑張ったのですが、所定の量を全て飲ませることは出来ませんでした。緊張が強いときは拒絶も強いので口に入ったものまで出そうとします。これは春ちゃんの抵抗ですからどうにもなりません。この時に無理強いするとゲホゲホ言って戻そうとします。これもまた心理的な抵抗です。イヤなことはイヤと態度で示しているのですね。と言うわけで無理はしませんでした。午後は目を開けておりこうにしてました。こんな時間が持てるようになってきているのですね。

_ ほっといたらあかん

何か相手をしていると何をするでもないのにおりこうに過ごせます。抱っこしているだけで良い。横でお話ししているだけで良い。おしめを換えているだけでも良い。とにかく何かでかまっていて欲しいのです。まったく放置されるとほとんど間が持ちません。そのくせ自分が満足したら大口開けて寝てるんですけどね。

今日は花粉が多かったのか痰が多めでした。案外敏感に反応しているのですね。そう言えばパパも少し鼻がジュルジュルしていた感じでしたから仕方のないことなんですね。少しの間使っていたアレルギーの薬を今日は飲んでいなかったそうで余計にひどかったみたいです。今日改めて飲んでますから明日あたりは少しマシになってくれていると良いですね。

_ サイレース3分の1

夕食時にはサイレースを4分の1、最近はサイレースだけで調整できているのでハルシオンやエスクレはほとんど使わなくなりました。これが良いのか悪いのか判断できかねています。

_ 痰が多いけど

痰以外はまぁまぁなんじゃないかなぁ。歯磨きも咬合部強化週間を終えて綺麗になっているようだし。今のところこれと言って問題もないようです。もう少し緊張が摂れて和やかに過ごせるようになればと言うのは、常々思っているのですが、春ちゃんの気が済むまで直りそうもないしなぁ。いっぱい突っ張っててもそのうち得心してリラックスできるかなと、そう言う問題じゃないのか？４月に管理職の移動があるようだ、事態が好転することを願うばかりです…。

お花をいただきました。春ちゃんにだったかなぁ。ありがとうございます。

_ バギーに乗ってみる

お姉ちゃんのバギーなんですが、お姉ちゃんが使えないので少し手直しして寝るちゃんが座れたらいいなと言うことで、成ちゃんが座っているところを少し専門的に診てもらって相談をしました。体重は同じぐらいなんだけど、お姉ちゃんは長いんだなと改めて実感。成ちゃんはちょっとコンパクトなんですね。と言うわけで縮められるところは縮めて、志向さごしてでも座るという感覚を身につけたり、少し座る習慣を持たせると言うだけでも使っていけたらいいなと思います。座ってる成ちゃんはなかなか可愛い(^^;

_ サイレース3分の1

お姉ちゃんはママと寝ました。果たしてどうなるのかなぁ？

_ ガイヘルで春を満喫

午前中に点滴に行って少し炎症反応が出たようですが、まだ心配するほどの数値ではありません。予定通り春を楽しみに出かけたようです。ポカポカ日和ですからね。先ずは咲きかけている桜を近くを散策しながら観賞して、ずいぶん満足そうにニンマリしています。 帰りにはお野菜も買って色んなところで春を感じてきたようです。楽しかったでしょうね。１人で出かけていって色々楽しんできてくれるので随分楽になりました。桜がもう少し咲いたら園のイベントで花見もあるだろうしこれからが楽しみですね。

_ もう少し安定したらなぁ

お呼び出しがかからないくらいに安定してきたら、成ちゃんもガイヘルでお出かけしたり出来たらいいなと思います。お姉ちゃんみたいに親から離れて色々楽しみたいだろうなと思います。そのためにはもう少し力を付けないと出来ませんね。それに医療的ケアの実施がもう少し範囲を広げて容易になることも大事でしょう。乙訓地域の特殊性が実現に寄与することを期待しているのですが、いつ頃実現するかなぁ。

_ enema サイレース3分の1

夕食後に痰が絡み出して、ずいぶんしんどそうでした。一旦寝付いた後も夜中に何度もゲホゲホと絡んで、寝不足気味です。アレルギーなのか風邪なのか、要観察ですね。

_ 連休なんだけど

何処へも出かけずです。世間では連休の中日なので出かけるなら今日がチャンスかなという感じもありますね。でもお彼岸だし、春ちゃんの月命日だしね。しかも夕方はパパが用事で出かけるし。黄砂で前が見えないし。とまぁ色々重なって出かけませんでした。世間が暖かくなってきたらムズムズしてきますよね。成ちゃんも何処かへ出掛けたい気分になってきたかなぁ。

_ 月命日の花のロウソク

今月の花のロウソクはスミレだそうです。スミレは春ちゃんの誕生日の花です。春ちゃんの誕生日は２月だし、スミレのロウソクは３月だし、ちょっとややこしいですね。今日は朝からスミレのロウソクに火を点しました。月命日が来る度にまたひと月が経ったのだと時の経つ早さを実感してしまいます。まだまだそんなに経ったとは思えない状況ですが、色んな準備は整えて行かなくてはなりませんね。

_ ちょっとお出掛けはやっぱり大事

昨日はパパが用事でどこへも出かけられなかったので、今日は恒例のスーパーへ出かけました。成ちゃんにとってちょっとした気晴らしと車に揺られて痰を動かすというのはすごく大事なことなのです。出かけるとやっぱり痰がたくさん出ますし、スッキリ吸引してあげるとその後は楽そうです。

ちょっと出かけて帰ってくるだけで、家に帰ってきたという安堵感がありますから、出かけることはある意味緊張もするのですね。ちょっとしたメリハリを付けるにも短い時間でもお出かけするのはすごく重要なんだなと改めて思います。

_ 月命日

お彼岸の中日がちょうど月命日です。春分の日は毎年同じ日ですからね。いつものようにお花のロウソクに火を点けました。いつもより少し華やかな感じになります。

ベランダの春ちゃんの鉢がたくさん花を付けてくれました。ユリが芽を出し始めたのですが、昨年は１つだけだったところから４つも芽が出ているのですが、コレが全部咲くのかなぁとちょっと疑心暗鬼。水仙は遅ればせながらどんどん伸びてきて、葉っぱの間を見ると花芽がのぞいています。ストックはママが少し写真を載せていましたが、お見せできるほど綺麗には咲いてくれないですね。どうしてかなぁ。