春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 成ちゃんの気管支炎はまだ良くなりません。痰がいっぱい出てしんどそう．．． 約３時間おきに注入し　それがお腹に落ち着くころまで　抱いてげっぷを出さしたり背中をさすったり．．． 一日がほとんどそんなことをして過ぎていくのでなにもできません。 春ちゃんもほったらかしになってしまいかわいそうなので「ちょっと助けて」と母に頼みました。

母は　暑い中　買い物をして我が家に来てくれて 春ちゃんのお昼ご飯を食べさせたり片づけものをしてくれたりして助けてくれました。 「帰りは送るからせめてゆっくり夕飯も食べていってよ。」と引き留めてゆっくり（？）してもらいました。 たまには母に遊びに来てもらっておいしい物でもごちそうしてほんとうにゆっくりしてもらいたいのですが　 どうも来てもらうときと言うのはこんな時になってしまうのです。 今度また　パソコン、ゆっくり教えてあげることにしましょう。 早く成ちゃんに元気になってもらわなくちゃ。

．．．と思っていたら成ちゃん、夜に熱が上がってきました。 そう言えば今日は一日熱が高めだったなぁ．．．

_ ．．．充電

本を読んでいると「疲れからメニエール病．．．」と言う文章が目に飛び込んできてドキッとしました。ハルちゃんが生まれて２年目の夏、忙しさのためだと思いますがめまいがひどくて参った年でした。メニエール病ではありませんでしたが　ひどいときはめまいと吐き気がして歩けないほど。医院で血圧を測ってもらうとひどく下がっていました。「毎日適度な運動をしなさい。」とは言われたものの、そんな時間などなくて何もしませんでしたが　いつの間にかめまいはしなくなりました。 でも　今の状態は睡眠は最悪だし、昼間は忙しいのであのときのような状態がまたいつ起こらないとも限りません。精神的にもイライラしているしこのままではいけない。 ＮＯＢさんが「ナルちゃんと寝ようか？」と言ってくれたので昨夜は寝床を交代して私はハルちゃんと寝ました。ＮＯＢさんにも昼間は仕事があるのだしナルちゃんの早起きにはつきあってもらうのは申し訳ない気がしていたのでした。 でも、私も寝ないと参ってしまいます。 ハルちゃんはおとなしくて、朝も起こすまでグッスリ眠っています。なんてありがたいこと。おかげで少しは休まりました。 でもやっぱり朝の４時には目が覚めて　隣の部屋で眠っているＮＯＢさんとナルちゃんの様子が気になって仕方なかったです。思いの外、静かに眠っている様子でした。良かった〜．．．

_ どんな夏休みですか？

夏休み、まっただ中　みなさんはいかがお過ごしでしょう？我が家は　サマースクールも終わり、あとは定期診察や訓練、お盆には実家へ出かけるというささやかな予定が残っているだけです。

毎朝、４時頃からグズリ出すナルちゃんをだましだまし　しながら　こちらが根負けして起き出すのが６時頃。慌てて朝ご飯の用意をして　ＮＯＢさん、私、ハルちゃん、ナルちゃん揃って　時間をかけての朝ご飯。なんとか朝ご飯を終えて落ち着けば　私はまたも慌てて　それも時々子どもたちの泣き声に呼び止められながら洗濯物を干したり、片づけ物をしたり。そしてナルちゃんの水分注入をするともうお昼ご飯。朝ご飯からお昼ごはんまでの時間が短いこと！お昼も４人揃って時間をかけて．．．。

お昼ごはんが終わって　一息つこうとするとグズグズ．．。たいていグズグズ言ってくれるのはナルちゃん。抱っこして腰掛けていると　眠気におそわれて思わずウトウトしてしまうのはいつものこと。それも　抱っこする方もされる方も揃ってウトウトするから　時々ガクッとバランスを崩して危ないこと、でも　このウトウトはやめられない．．．と言うか無意識のうちにい眠ってしまっているからどうしようもありません。ＮＯＢさん曰く　「二人ともぽか〜んと口を開けて．．．」なんだそうです。こういうのは絶対に誰にも見せられない無防備な状態．．．。なんとかお二人さんがお昼寝をしてくれているわずかな時間に、またもや慌てて片づけ物、洗濯物の取り入れ．．．．。そしてお二人さんの水分補給。終われば夕飯準備、そして日は暮れていく．．．。

かいつまんだような時間を自分の時間に当て、1ページでも読み進めようと、本を開きます。ちょっとでもきれいにしようと　お部屋の子どもたちの様子に聞き耳をたてながらベランダに出てお花たちの世話をします。フッとした一瞬を切り取っておきたくて　デジカメを手にとります。最近はまとまった時間がとりにくいので　お菓子作りは遠のいているなぁ．．．。

なかなか落ち着いてじっくり取り組めないのが悲しいですが　でもだからこそやりたいことがいっぱいあって　気持ちはワクワクしています。こんな気持ちをいつも持っていられるのは考えてみれば幸せなのかも。

そして　こんなにもいつも家族がべったりできるのも　我が家だからこそ．．かもしれません。

でもさすがに夏休みは　一人になりたい．．と思いますね。

_ [成ちゃん] あわや入院？

なるちゃんの胃ろうの注入が落ちなくなった．．．。これではどうしようもなく、病院へ行ってなんとかしてもらうしかありません。注入が出来なければ水分も摂れないので　点滴が必要だし、ちょっと電話して聞いたところではいつもの先生はおられないようで（日曜だから当たり前と言えば　当たり前）チューブの入れ替えの段取りについてどうお考えなのかはわかりません。仕方なくこのまま点滴しながら入院ということになるのかも．．？とりあえず、時間外診察に行くことになりました。入院準備バッグを持って．．。こういう時ってお姉ちゃんは病院に用事がないのだけど　お付き添いと言うことで連れて行かなければいけません。幼い子どもさんがおられるお宅はどこもそうだと思うのですが　こういう時の段取りって本当に慌ただしくて大変。ましてやうちの子ども達のようにいろんなクセや注意が必要な場合は　誰にでもすぐに見てもらうことは難しいのが悩みの種です。今は親が（私たち）が元気なのでいいですが　これからもっとたくさんの頼れる場所を作っていく必要があると感じています。

さて　時間外診察に行くと知ってる先生と　消化器外科の先生が見てくださいました　とりあえず、生食を注射器で注入。固い。なかなか動かない。無理だろうな．．と思って見ていましたが　無理矢理という感はあるものの、少しづつ注射器が押され、ある時点で　「通った感じがある。」と先生。どれどれ？と私も試しに押してみると　楽に通るようになりました。あぁ、よかった。入院しなくて済みます。あとはチューブの交換時期について改めて連絡しますので、待っていてください、とのことでした。あっけなく済みました。ホッ。。。「なにかあればまたいつでも来て下さい。」と。この一言で　すごく安堵できたりするものですね。家に帰ってお昼ご飯。休日がつぶれてしまわないでよかった、まだ半日残ってるもんね。

☆きょうのはっぴぃ☆画像はアイスじゃありませんよ〜。京都　森嘉さんのからし豆腐。まろやかで柔らかなお豆腐の中に　鼻の奥に抜ける辛さのからしが入っています。冷たくひやし、爽やかなお味を楽しみました。

_ おでかけ

昨日は久々にリージェンシーでおでかけらしいおでかけでした。 京都府園部町の道の駅新光悦村。うちから遠すぎず近すぎず、ちょうどいい距離。 緑の中を走るのは爽快。

７月１７日にオープンしたての道の駅では地の特産品とか、花の苗とか、おみやげものとか、喫茶コーナーには焼きたてのパンとかを売っていました。ここでお昼を調達して車の中で食べました。

たとえばちらし寿司、山菜ご飯、あんぱん、よもぎパン、よもぎ大福、美山牛乳．．．。どれもこれも素朴でとてもおいしかった。よもぎ大福は絶賛。緑あふれ、青い空の見えるところで食べると言うこともごちそう。

すぐ近くには山陰線の線路。京都の町中から日本海へと続いている。私が小さい頃、天橋立とか、若狭湾とか、海水浴へよくつれていってもらったものだけど　きっとここを通過して行ったんだろうなぁと思うと不思議な時の流れを感じる。

ご満悦の春ちゃん。成ちゃんも楽しみました。

_ [春ちゃん]久しぶりのプール

今日はひまわり園からプールへ連れて行ってもらいました。春ちゃん、プールにはいるのは久しぶり。昨年は不調で入ってないし、一昨年にサマースクールと学校で入ったかどうか、記憶に定かではありません。そんなわけでたぶん、今日のプール体験は「ヒャーヒャー」もんだろうなぁと予想していましたが、案の定。プール自体の雰囲気が夏休みと言うこともあって子どもたちがたくさん来ていて賑やかで春ちゃんは緊張してしまったようです。水に入ると興奮はますますひどくなって今回は結局3分のプール体験となりました。でも久しぶりのプール、慣れるのも時間がかかるのはわかっているし、ちょっとでも体験ができたらいいなという気持で連れて行ってもらったのでそれでいいです。ちょとづつ経験を積み重ねていろんなことを受け入れることができる春ちゃんになっていってくれるよう願っています。今度は5分はいれたらいいね(^_^)v

_ [メディア]さとうきび畑

泣きすぎた。昨年も見たけど今年はもっと泣いてしまった。さんちゃん、好演だけど、「ざわわーざわわー」を後にネタにするのはやめてください。 今年は自分の子どもを戦争に出す親の気持ちになって見てしまい、ボロボロになってしまった。

_ サマースクールが終わりました

梅雨が明けると暑さが半端じゃない、ほんとにあっつい！ そんな中　成ちゃんのサマースクールも７月３１で終わりました。来春にはいよいよ成ちゃんも養護学校を卒業なのでサマースクールも今年が最後です。 昨年は手術後のため不参加だったので今年は気合いが入りました！でも　暑さに弱い成ちゃんのこと、朝はゆっくり重役出勤で会場に到着、そこそこでクーラーのきいた保健室へ避難。午前中で終了なのであっという間に終わってしまいます。それでも参加することに意義がある、ひとりでも多く仲間と出会って挨拶を交わしたり交流したい、などと思いながら出かけました。 ボーリングに出かける日もあって、これは成ちゃんにとってはかなりのチャレンジでした。 前にも行ったことはあるんだけれど　暑いさなかのお出かけ、そしてボーリング場というとりわけにぎやか・・・を通り越してやかましい中に身を置くと言うこと、そしていつもと違うところでのお昼の注入・・・などなど成ちゃんにとっては刺激的な事ばかりです。でも細心の注意を払い、まわりの方々に助けて頂きながらこの外出はなんとか達成できました！ 最初はあまりにものやかましさに目が点(@_@)の成ちゃんでした。（またその表情が可愛かったのですが。） 成ちゃんは特製ボーリング投球台？とでも言うのかな、それを使って先生やお友だちと一緒にゴロゴロー・・・っと投球しました。そう、以前は養護学校の先生お手製の投球台をわざわざ持参されていましたがいつの頃からか、こちらのボーリング場に設置されるようになっていました。すごいなぁ、私たちが行くことでこのボーリング場もバリアフリー化が進んだってことですね。(^^) そして今年は春ちゃんもお父さんも一緒に行けたこと、最初はたいへんかなぁーって心配もしたけれど　いざ行ってみるとほんとにいろんな方々にお手伝い頂いて行けてよかったなぁってしみじみ思っています。長く会っていなかった友達にも会えたし。 よかった、よかった。 ほんとうにありがとうございました。

こうして、サマースクール修了。 お姉ちゃん在校中はがんばって行ったなぁ。 そして成ちゃんも　ほんとにがんばって行きました。今年は全日参加できました。 みなさん、ありがとうございました。 これからも　子どもたちの楽しい夏休みのために　ずっと続いていきますように。できたらお昼もみんなと一緒がいいねぇ。できたら７月だけじゃなくて８月もあればいいねぇ。前みたいにねぇ。そしたらもっともっとみんなの結びつきが強くなると思います。

_ 芽が出た！

何年前のだったか、バジルの種を収穫してとっておいたのを思い出し、種まきの時期としては遅すぎるのですが蒔いてみたのが5日くらい前だったと思います。毎日毎日、楽しみに鉢を覗いていました。どうやら芽が出たみたい。雑草の芽と区別がつきにくいのですがこれは絶対そうだな。バジルは強いから少々蒔く時期が悪くてもきっと育ってくれるでしょう。 バジルって重宝するのよねぇ〜、オリーブオイル、ニンニク、松の実、パルメザンチーズと共にパスタのソースにするととってもおいしい。 楽しみになってきました。

久々に芽が出るのを待ち、そして育っていくのを眺める楽しみを実感。 バジルの他に、スペアミントも蒔きました。 少しずつ、楽しみを増やしていこうと思います。 ガーデニング、復活！ でもー、虫嫌いは克服出来るかなぁ...って言うかあまり克服する気もないし。どうか出没しないでね、と祈るしかないです。

苗とか、種とか探しに　近々、お花屋さんにいってみよーっと。ルン♪

_ こんなモノを洗ってみました（洗ってしまいました）

「万歩計」を洗濯機で洗いました。（洗ってしまいました。） 「いくら（歩数が）になってるやろ！？」なんてのんきな私。 「あかんやろ（壊れたやろ）」と夫。 開けて数字を見ると「00000」でした。なんや...つまらん。 あ、でもこれは洗濯機で回転して桁越え（っていうのか？）したってことなのかな。 どっちにしろ、あと、まともに使えませんでした。でも夫が修理して使えるようにしてくれました。 いつもありがとう。（いつもなのか..）

_ いちにち

相変わらず成ちゃんは早朝から目覚めてくれる。 朝一の洗濯物はまた干せない。 「どんど晴れ」「旅サラダ」などを見ながら朝ご飯。 最近睡眠２〜３時間、ひどいときは１時間しか寝ていない私は成ちゃんを抱っこして注入中ウトウトして　旅サラダの最後のプレゼントコーナーを見逃してしまう。まだまだ気合いが足らないようだ、これでは懸賞生活は遠い。
春ちゃんはガイヘルの日。１０時に出かけていった。nobさんも仕事へ。成ちゃんは注入後落ち着いて横になって静かに過ごしてくれた。たまったキッチンの洗い物を片付けると成ちゃんの水分補給。今日はキャベツジュースとはと麦茶。上体を高くして寝たままで注入。その間、昼食準備。昨日作ったローストポーク、サラダ、味噌汁、おつけもの、ごはん。ローストポークってとりあえずやってみたが結構楽ちんなメニューだとわかった。豚肉の表面に塩とハーブをなすりつけてフライパンで表面を焼いた後　180度のオーブンに放り込んで焼くこと60分。 できばえについてnobさん曰く「豚肉に助けられたな。」そうですとも(苦笑）、その通り、素材が良いですからねぇ。
午後友達がパソコンを買いたいのだけど、と相談にくる。nobさんと友達とパソコンを見に出かけていった。私は成ちゃんの注入。いつの間にかウトウト。ちょっとでも睡眠不足解消しなければ。
夕方nobさんと友達と帰宅。いろいろ見てもうちょっと考えるのだそう。ネットで買った方が安いし。とりあえず買ってきたのはDVD再生専用プレーヤー。最近韓国ドラマにすっかりはまっているようでまるでおもちゃを買ってもらったこどものようにうれしそう。よかったねー。しばらく睡眠不足が続くでしょう。一緒にケーキを食べて友達は帰り、nobさんは仕事へ戻った。
　 春ちゃん、ガイヘルより帰宅。サポーターさんには今日もお世話になりました。今日も痰がよく絡んだ様子。お昼が少なかったのでテルミールを補給。あとは横になって休んだけれどあまりよく眠れない様子。成ちゃんの午後の水分補給はアクエリアス。眠いけど眠れないらしくぐずるので抱っこ。
・・・ ここまで書いて疲れてきた。 今日はブートキャンプはやめて（やっていたのか！ふふ・・(*^_^*)）もう寝る。

中途半端日記。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

_ [ライブ] 時空の広場でわたなべゆうさん

ＪＲ大阪駅、時空の広場（ときのひろば）の「Fun Fan Festa 2013」で　わたなべゆうさんが演奏されました。

30分で6曲の演奏でした。

広い空間に響くギターの音色と、時々吹く風が気持ちよかった・・。

静かな空間で聴くギターもいいし、こんな雑踏の中で聴くギターも意外といいもの。

目覚めかけてるお昼寝って言う感じ。 ざわざわと色んな音が聞こえてくるけど、半分はまだまどろんでる・・みたいな・・。

うまいこと言うなー(^^)

あちこちにお花が植え込んであって、傷んだ花や葉っぱを除いたりお水をあげたり、お世話をされてました。いつもきれいにしてださってるんですね。ありがとう。

終わってから茶屋町ＭＢＳまで。 「ちちんぷいぷい」でおなじみとなった絵本作家・長谷川義史さんの原画展を見ました。撮影できなくてお見せできませんが、素朴でフッと力が抜けて、ニッコリできる絵。

慣れない大阪の街をウロウロしながら気持ちよく帰りました。

今日もありがとう。