1999年02月04日(木)
_ じゃ〜ん！
今日は春ちゃんの１３才の誕生日！ ケーキはＮＯＢさんが頼んでおいてくれた。 １月２７日の成ちゃんの誕生日は ケーキに力を入れたが 今日はお料理を頑張ってみた。 ミンチをフードプロッセサーで練って 型に入れ具を入れて オーブンで焼いた「パテ」 う〜ん、なかなか好評で私も満足。 締めくくりはバースデーケーキで「おめでとう！」 めでたしめでたし！
雪が積もった寒い日・・・
2000年02月04日(金)
_ 大山崎山荘美術館へ、友だちと行きました。
今はアサヒビールが本館を買い取り美術館として公開されています。
私がここを訪れたのは今回で３回目で 初めて訪れたのはまだ小学生の頃で美術館になる前でした。
２回目はほんの２〜３年前だったと思います。
いつ訪れてもなんとも言えない緑に囲まれた山荘の雰囲気、重厚感、歴史．．．そんな物に酔いしれます。
そもそもはニッカウヰスキー創業者の故加賀正太郎氏の山荘でしたがその後所有者は転々とし、現在の所有者のもとで美術館として多くの人々の目を楽しませています。
広い庭、大正時代の英国風の建物、チョコレート色に艶々光る松材の梁や太い柱、大きな暖炉、マリア像のステンドグラス、２階の石造りのバルコニーからは三川合流（桂川、木津川、宇治川が合流し淀川となる）が望めます。それはそれはすばらしい建物で 加賀氏の財力は相当な物だったのだと想像できます。
各部屋にはアサヒビールの初代社長の陶磁器コレクションが美術品として展示されており、新館は安藤忠夫氏の設計で建てられ モネの睡蓮が展示されています。
展示されている美術品もすばらしい物でしたがそれより私は山荘自体に魅力をいっぱい感じました。漱石や多くの著名人が訪れたという大山崎山荘．．．その歴史や作りを知れば知るほど うっとりとしてしまいます。
今日は時間の都合でバルコニーで珈琲を飲むことができませんでした。ざんねん！ 近いうちに珈琲飲みに１人でぶらりと訪れようと思っています。
．．．正直言って美術館として生まれ変わるときに広い庭が新館で寸断されてしまったのはちょっと残念だと私は感じています。
2001年02月04日(日)
_ [はるなる] 電報、届く！
日曜日、午前中に電報が届きました。それはハルちゃんへの「お誕生日おめでとう」のメッセージでした。今はいろ〜んな種類の電報があるんですね、今日いただいたのは「メロディピアノ」って言う、メッセージを開けると飛び出す絵本のようにグランドピアノが立ち上がります。スイッチを押さえると宇多田ヒカルちゃんのＦｉｒｓｔＬｏｖｅが流れます。１オクターブの鍵盤（平面です）も付いていて ちゃんと音が出る！ハルちゃんは流れる音を聞いてニッコリ。素敵なプレゼントを頂きました。午後からケーキを買いに出かけ 夕飯はちょいと気合いの入った私のお料理でお祝いです。１月２７日にナルちゃんのお誕生日のお祝いをしましたが ケーキは私の手作りでしかもちょっとだけ（？）失敗だったので 今日買ったケーキにはハルちゃんの名前だけでなく ナルちゃんの名前も入れてもらって「おたんじょうびおめでとう」とチョコで書いてもらいました。ハルちゃん、ナルちゃん、また一年、元気で楽しく過ごそうね。
2002年02月04日(月)
_ [春ちゃん] ハルちゃんへ
ハルちゃん、１６才のお誕生日おめでとう！残念ながら家族揃ってハルちゃんのお誕生祝もできなくてゴメンね。ナルちゃんも早く帰りたくてがんばっているんだよ。だからハルちゃんもわかってね。ハルちゃんはナルちゃんの入院中には学校の寄宿舎に長い間入舎したり 初めての施設で過ごしたりと、不安もいっぱい有ったと思うけれど がんばって過ごしてくれて本当にありがとう。偉かったと思います
。お家でも４人が揃うことが無くてヘンだなぁと思っていたでしょう？心配なことも多くて 調子が狂うよね。でもハルちゃんは体調も崩さないで ゴンタさんにもならないで ごはんもいっぱい食べて がんばってくれて本当にお姉さんになりました。そんなハルちゃんにお父さんもお母さんもナルちゃんも、たすけられたとおもっています。さすが、１６才、ありがとう！ナルちゃんの退院ももうすぐです。
またやかましいヤツが帰ってきたなとおもうかもしれないけれど 仲良く楽しく過ごそうよね。４人が揃ったら クリスマスとお正月とナルちゃんの誕生祝いとハルちゃんの誕生祝いとナルちゃんの退院祝とぜ〜んぶ一緒にやっちゃいましょう！
その時を楽しみにしてもうちょっとガンバロウね。今日はほんとうにおめでとう！
2004年02月04日(水)
_ [春ちゃん]18歳の誕生日
お父さんが気を利かせてバイカルのケーキを買ってきてくれました。 ふわふわ、美味しいケーキでした。
春ちゃん、もう18歳ですかー...。早いなぁ...と言うか、長かったような気もするし。「18歳」という響きは大人でもないけれど子どもでもない、と言うイメージでなんとも中途半端で春ちゃんの関わり方を見直してみる良い機会かもしれません。またこの3月に養護学校を卒業するというひとつの大きな節目を迎えるに当たってこれから春ちゃんの未来がどうなっていくんだろう？と言う不安を抱く年令でもあります。
18歳... 戸惑いつつ、明るい未来に向かって一歩ずつ前進していきたいです。 元気で毎日が過ごせますように。おめでとう。
春ちゃんを思いながら選んだお花。
2005年02月04日(金)
_ [春ちゃん]お誕生日おめでとう！
19歳になりました。でも今日はちょっとご機嫌斜め...。おいしい？シチューを作って春ちゃん特製メニューも付けて、イチゴクリームのロールケーキも用意したけどメソメソなお誕生日でした。
でもこんなにいっぱいお祝いが届きました。
ありがとうございました。
19歳って言うとふーん、そうかーって思うけど 来年は20歳！って思うとちょっとビックリ。もうそんな年令なのかー、とか、いつまでも子ども扱いしてしまっていないかな、とか、今までの接し方で反省することはなになのか、とか、そんなことを考えます。 不調で笑顔も見られない日々が長く続いていますがなんとか早く今の状態から脱して 楽しい毎日を過ごしたい。またリージェンシーでいろんなところへお出かけしたいと願っています、キラキラした笑顔の春ちゃんと一緒に。
2009年02月04日(水)
_ [春ちゃん]お誕生日おめでとう♪
23歳になりました。二十歳を過ぎてからはトントントン・・・と足早に年月が過ぎ去ったような感覚です。 いろんな事が変わってきたし、変わらないところもあるし。 ただ、やはり、春ちゃんは本当はもっともっと、いろんな事を楽しめる力を持っていると信じているのですが それが相変わらず封印されてしまっている・・・そんな感じがしています。 笑顔が減って、食べることがうまくいかず、悲しそうな、苦しそうな表情が目立ってくるようになって、もう何年も過ぎました。 もちろん、そんな表情ばかりではないのですが 本来の「春ちゃん力」が発揮できていないですね。 笑顔いっぱいで、食べるの大好きな春ちゃんに戻る転機はきっとやってくると信じていますが できるなら少しでも早く・・・ 24歳に向けて、元気で、そして笑顔がよりたくさん見られる一年にしようね！
2010年02月04日(木)
_ [春ちゃん]誕生日
毎月、月命日の21日には 花ろうそくを灯しています。 今月は21日を待たずに、春ちゃんの誕生日に灯すことにしました。梅の花のろうそくです。 うれしいことに、ネットのお友達からも花ろうそくが届きました。春ちゃんの誕生日を覚えていてくださって、なんてうれしい計らい！ ありがとうございます。 今月は花ろうそくを惜しみなく堪能できますね。 春ちゃんがいなくなって初めて迎える誕生日です。 春ちゃんはいなくて、もう年齢を重ねることはできなくて永遠に23歳のままだけど、やっぱりこの日は春ちゃんが私たちのもとに生まれてきてくれた大切な日。 ケーキ屋さんでは「ありがとう」と文字を入れてもらって、そして「私たちの家族として一緒に生きてくれてありがとう」と、夜に3人で頂きました。 そうそう、夜に思いがけないお客様が数人。 お仏壇の前で春ちゃんのお誕生日を祝ってくださいました。 ちゃんと覚えていてくださって、しかも一日の終わりに寒い中を訪ねてくださって感激でした。 本当にありがとうございました。 みなさんの心の中に春ちゃんがいてくれてうれしいような、でも現実には春ちゃんがいないことの淋しさとか、とても複雑な思いで一日を過ごしました。
こちらは可愛いマトちゃんのキーホルダー。 こちらもネットのお友達のサイトで購入しました。 木の感触が優しくて、マトちゃんの表情も優しくていい感じ。 しばらくは春ちゃんに見てもらって、その後は成ちゃんの通園バッグに飾ろうと思います。 手作りのおまけもありがとうございます。 いつもチャチャッと手作りしちゃうお友達がうらやましいですー。
2011年02月04日(金)
_ さぁ日記を書こう・・・
と思ったら 4日の午前３時です。
自分の時間を捻出するのはなかなかたいへん。
あれしたい、これしたい、と思っていることができないとイライラします。3日に撮った画像を取り込んで、３日の出来事など、さっさと書いてアップしようと思っていたのに。
こんなことやから長続きしないんですね。
・・・もう寝なくちゃね。６時にはなるちゃんの朝の水分の準備をしないといけません。また夜が明けて本日中に書けたら書きます。後ほどー。
・・・で、夜が明けてわたしの機嫌も直りました。
だいたい、一晩寝ると治まります。昨夜は「一晩寝る」と言うほどは眠れていませんが、短時間に深く眠れていたようです。
_ [成ちゃん]がんばってます
昨日はひまわり園の日でした。 インフルエンザが猛威をふるい、要注意の毎日です。 登園前には園のインフルエンザ状況を確認してから出かけます。 昨日は節分で成ちゃんのグループでは豆まきで鬼退治でした。昨年の鬼は怖かったようですが今年は動じていない様子。 たくましいというかマイペース。 今のところインフルエンザにもかからずにがんばってます。 このまま元気でこの冬を乗り切ってほしいです。
_ [春ちゃん]今日は誕生日
部屋に差し込む日差しがすっかり春のよう。
今日は立春。春ちゃんの誕生日。２５歳です。
でも天国に行って１歳７ヶ月・・・。
少し前から春ちゃんの誕生日にちなんでいろいろ・・・。
いただいた絵ろうそくを春ちゃんの誕生日に灯そう、とか、春ちゃんの誕生日近くにお参りに行きたいと連絡をくださる方、
昨日は春ちゃんのお墓参りに近々行きたいと言ってくださる方、ヘルパーさんは「今日は春ちゃんの誕生日ですね。」って覚えていてくださってびっくり、みなさんのうれしいお気持ちをいただいています。
今朝はNOBさんの携帯にメールが。・・・立春と言えば春ちゃんの誕生日ですね、と。・・・今日の日差しは春ちゃんが連れてきてくれたんですねって。もうすぐ亡くなって２年になってしまうけど、未だに覚えていてくださって、思い出してくださって。メールを読んだらキッチンの影で思わず嗚咽。たぶん、NOBさんも違うところで密かに涙していたと思います。
覚えていてくださって、ありがとうございます。
昨年の誕生日にはバースデーケーキに「はるちゃん ありがとう」と書いてもらいました。 今年はどうしようかなぁと思案した結果、節約と私たちの体型維持・・・いや、体型改善のために 牛乳の代わりにミカンジュースを混ぜて安納芋とレーズン入り・シナモン風味の蒸しパンを手作りしました。 本当は食べることが大好きなのに、どうしてだか食べることが辛くなってしまった春ちゃん。 だから今は天国で楽しく食べてほしいと願いを込めて、毎日お仏壇の前で、「今日もおいしいもの、いっぱい食べて、楽しく過ごしてね」と手を合わせます。 今日の蒸しパンは気に入ってくれたかなぁ・・・。
2013年02月04日(月)
_ [春ちゃん]誕生日でした
立春に誕生した春ちゃん。
雪の降る寒い日でした。
真っ赤な顔をして 元気に泣いていたのを思い出します。
私たちの所に生まれて来てくれてありがとうの想いを込めて、プチお祝い。
シフォンケーキを焼いて、ロウソクを付けて恒例のハッピーバースデー♪
お空に逝ってから4年あまり経ちますが、春ちゃんの誕生日を憶えていて下さって、メッセージを下さる方が数名いて下さいました。
生まれて来てくれてありがとう・・・
出会えてありがとう・・・
今日は一日春ちゃんのことを考えていたよ・・・
ありがとうございます。
春ちゃんと成ちゃんが紡いでくれた、たくさんの絆。
今それをとても感じています。
それがまた強くて太い絆になって、それが今の私たちを支えてくれています。
うんと、底の方まで落ち込んでしまいそうな所を、そんな絆が柔らかいクッションとなって私たちを受け止めてくれているような気がします。
優しいみなさんと出会えて良かったです。そんな出会いを作ってくれた春ちゃんと成ちゃんに「ありがとう。」です。
2014年02月04日(火)
_ [はるなる]春ちゃんの誕生日
成ちゃんのお誕生日に 春ちゃんのお誕生日のお祝いも合わせて贈っていただいたお花が、まだ元気に咲いてくれています。 黄色のお花は元気が出ます。
今日は春ちゃんの誕生日。
春ちゃんも成ちゃんも雪の降る寒い寒い日でした。
生まれたての春ちゃんは真っ赤なお顔でよく泣く赤ちゃんでした。
実家では当時、石油ストーブを使っていたのですが お医者さまからは空気が汚れるのでよくないと言われたり、夜中の授乳は寒くて寒くて大変だったり、おじいちゃんが沐浴のお湯を沸かしてくれたり・・・いろんな懐かしい事を思い出しました。
なかなか体重が増えなくて心配もしたし、夜泣きがひどくて可愛いおまじないをしてみたり・・。
いろいろ大変なことも多かったです。
いろいろ思い出していた夜、メールをいただきました。そこには中学部の春ちゃん♪ 先生がギターを弾いてくれて そしてきっと春ちゃんも歌っていたのだと思います。いい笑顔。ほんとに可愛い。楽しげで穏やかな表情です。こんな笑顔を見ているときが一番幸せ。
今もこんな表情で過ごしてくれていてくれますように。
今日はお誕生日だからヨーグルトのゆずジャム入りケーキを焼きました。最近はゆずジャム入りがブーム。 ちょっと変わった食感になりましたがこれはこれで・・(^^; 春ちゃん成ちゃんも食べてくれていますように。
2015年02月04日(水)
_ [はるなる]春ちゃん誕生日
立春。 春菜のお誕生日でした。 雪がちらつく寒い日に生まれました。 今は遠く離れて会えなくなったけれど、この日はやっぱり特別な日。 一緒に過ごした日々は愛おしいし 私たちの所へ来てくれてありがとうの気持ちです。
うれしいメッセージもいただきました。 この日を憶えていて下る方もいて下さって、親としてこんなに嬉しいことはありません。 姿はなくても今も生きてくれているんだと思えます。
ちらし寿司とケーキをお供えしました。 ちらし寿司の訳は言わずもがな、昨日は節分でしたからね、形を変えて登場みたいな・・(^^;しいたけとかんぴょうがたくさんありましたのでお寿司続きとなりました。 ケーキはケーキハウスニルスさんのバナナなんとか・・。
早く春がくればいいねぇ。
また桜を見にいこうねぇ。
お野菜の菜花を一本、グラスに。 花開いてくれるのが楽しみ。
2016年02月04日(木)
_ [はるなる]ふれあいバザー
乙訓福祉会 ふれあいバザー。
各施設の手作りの品物などたくさん。
可愛い小物やステキな色のさをり織り、焼き物、クッキーなどもりだくさんでした。
クッキーと、可愛らしい焼き物のお箸おきを買いました。
お客様が来られたときにこのお箸おきを使おう～♪ 食卓が楽しくなるね。
_ [はるなる]はるちゃん、生まれてきてくれてありがとう
春ちゃんのお誕生日なので紅茶のシフォンケーキを焼きました。
ふんわふわ♪
こんなん好きだったからぜったい喜んでる(^^)
春ちゃん、30歳か～。
23歳で年は止まってるけどね。
・・・・・
生まれて３ヵ月くらいの時、ミルクの飲みが悪くて、体重の増えが悪くて、首の座りが遅くて、毎日体重計とにらめっこしては不安になっていました。
発達の個人差の範囲であって欲しいと願っていたんですが・・。
3ヵ月検診に行ったら、回りの赤ちゃんはまるまるしていて、首もそこそこしっかりしていて、あれ？？？春菜と全然違う・・・ってその場にいるのが怖くて逃げ出したい気分になりました。
春ちゃんと私の居場所が無くて自分たちが小さく小さく感じました。
検診で赤ちゃん特有の原始反射の異常も見られるので要検査となり、 血液検査の結果も肝臓の数値が異常だったので検査入院となりました・・。
結局、わかったことは 運動協調障害ということ。
今の段階で脳性麻痺と診断は下されないけれどグレーな状態。 脳性麻痺という言葉 その時はショッキングでした。
検査入院中に出逢った看護婦長さん。（今は看護師長さんですね。）
ご自身の体験を病室で1時間くらいお話しして下さったかな。
壮絶な子育てだった・・。 でも親が頑張ればそのように子どもは育ってくれていると言うお話しでした。
愛があれば大丈夫と締めくくられました。
実際にやってこられたお話しだったし、凛とされたその様子にとても励まされ勇気をいただきました。
この時の出会いは私にとってものすごく大切だった。
こんな出会いってあるんですね。
いつの時も。今思うとなおさら。
そんな子育てのはじまり。
・・・
ひたすら 療育施設に通って 機能訓練と理学療法、保育の時間を過ごしました。
やがて春ちゃんのためには きょうだいが必要かなと考えるようになりました。
きょうだいがいると きっと春ちゃんの刺激になるし、私たちもきっと助けてもらえる・・。
そして春ちゃんの3歳違いの妹・成美が生まれました。
元気に生まれた成ちゃんですが だんだんと発達の様子に心配が見え始め、お姉ちゃんと性質は違いますが結局、同じ様な障がいがわかってきました。
思えば、成ちゃんに対して「春ちゃんのために」とか「親も助けてもらえる」と言う考えがプレッシャーになったのでしょうか。
成ちゃんは「私はお姉ちゃんのための成美ではない。私を見て欲しい。」と主張したのかもしれません。
それに気づき 成ちゃんには本当に申し訳ない気持ちでいっぱいになりました。
神様がいるとしたら 親が未熟な分 姉妹分け隔てなく親の愛情を受けられるようにとの配慮だったのかもしれません。
成ちゃんは成ちゃんのままでいいよ、心からそう思いました。
他の誰でもない、可愛いくて愛おしくてたまらない私たちの娘なんですから。
・・・親となってまだ4年ほどの頃のことです。
このあとまだまだ子ども達との暮らしが続いて行きます・・。 ・・・ 春ちゃんの誕生日によせて、ちょっと思い出しながら書きたくなりました。
もう忘れかけていることもあるみたい。
いろいろあったし、時間もかなり流れました。
こんな親の想いを記して、障がいのある人の暮らしや想いを伝えようとホームページも立ち上げて来ました。
いろんな想いが頭の中を巡るけれど、こうやって想いを吐き出すことは大事なのかもしれません。
とりとめのない文章で、ただ漠然と書き連ねただけですが。
想いが溢れて 吐き出すようにここを借りてまた書くかも知れません。
もしかしたら同じ様な想いの方も読んでくださるかも知れないし。
春ちゃんの誕生日に寄せて思いつくままに・・。
春ちゃんと成ちゃんの可愛いお顔がいっぱい思い浮かぶ今日という日でした。
2018年02月04日(日)
_ [ライブ]新春あしゆライブ
カレーのおいしい『サレガマ』さんで「新春あしゆライブ」でした。
今日は風も強くてかなり寒くて心折れそうだったけど、やっぱり「あしゆ」が温めてくれました(^^)
プルスウルトラ、NIghtmare、タイムマシン、はあしゆでますますガツンと来ました。
周平さんのベースでメロディが聞こえてくるのがとてもよかったです。
周平さん、とってもいいですね、楽しいです。
安友子さんもいつもにこやかで力強い感じが素晴らしい♪
で、コミカルだし。
一番前で聴かせていただきましたが やっぱりゆうさんの演奏は惚れ惚れ。
あしゆでも、ソロでも、ホントに素晴らしい。
よく見てると曲のエンディングなどの難度が高い所もサラッと 決めてしまわれるのがカッコイイですね♪
楽しかったです♪
ありがとうございました。
あさひいろのカーテン Side by side 雨上がり Cat on the Roof Y.K.O. しろくま グランドライン 涙のあと ウンディーネ & エンドロール プルスウルトラ Nightmare パーカッションソロ タイムマシーン Perk up (en)
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