ハルナル日記

_ 超マジック

術後一週間が経ったので、新しい胃ロウが使えるかどうか造影検査をしていただきました。結果は更に一週間延長して様子を見ることになりました。

何故超マジックなのかは帰ってから追記予定です。

と言うわけで、本題なのですが…　午前中から造影検査をしたのですが、胃ロウの入り方が留置当初と比べて向きがおかしいことに気がついたようです。で、造影剤を注入してみると造影されたのは大腸でした。つまり大腸に造影剤が入っていると言うこと。多分執刀医が一番驚いたことでしょう。胃カメラまで使って確認しながら留置して動かないように胃壁に固定してあるチューブのはずなのに、造影剤が何故大腸に入るのか。

そうこうしていると突然チューブの先端の向きが留置した当初の向きに戻ったそうです。そこで再度造影剤を注入すると、今度はハッキリ胃が写し出されたというわけです。

そう言えば術後から綺麗な透明感のある液体が新しい胃ロウから排出されていました。これは成ちゃんの唾液や胃液などの分泌物で、そこそこの量が出ていました。ところが２〜３日前から濃い緑色の液体が出てきていました。時として胆汁などが逆流してそのような色の液体が出ることもあるようですが、それはまれなことのようです。

そこで推察したわけですが、新しい胃ロウの先端が、胃壁に開いている古い胃ロウの穴がまだ充分に閉塞できていないところに内側からちょうど刺さってしまって古い胃ロウチューブが刺さっている大腸の分泌液を排出する格好になったのではないかと言うことです。

で、幸いなことに大腸と胃は造影されたのですが、それ以外の腹膜内へ造影剤が入っていった形跡はないと言うことなので、前出の推測を前提としてもうしばらくこのまま様子を見ることとなったわけです。念のためにCT撮影とレントゲン撮影をして、再び病室に戻ってきた成ちゃんでした。

不可解なことが多い中でも悪い方には転ばなくて、しかも２つの可能性をちゃんと先生に見せてくれた成ちゃんの胃と大腸に驚かされたというわけで言い換えれば超腸マジックと言うところでしょうか。

_ クセになってるかなぁ？

今日も園で戻してしまったようです。職員さんは一生懸命。春ちゃんにとって良かれと思うことは何でもやってみるという姿勢で取り組んでいただいています。それでも春ちゃんはマイペース？で痰が絡んでは戻してしまいます。

家での食事でも、調子良く口を開けて戻してしまったときが怖いので口を開けないのではないかと思える状態で、なかなか口を開けてくれない中、だましだまし長時間かけて夕食を食べさせています。

この調子が永遠に続くわけではないのでいずれ改善してくるのですが、現実におう吐して苦しんで体重も減り気味で、気が下がって血色が悪いハルちゃんを見ていると心配しない方がおかしいですね。

「わたし、まだ春ちゃんのことがなにもわかってない」と言ってくれた職員さんがおられました。あまり背負い込まないでゆったり構えてください。間もなく２０年の付き合いになる親でもわからないことがまだまだあるのですから。

なるようにしかならないときも有るものですから。

_ サイレース４分の１

朝晩二回のサイレースでなんとか行けているが、サイレースだけだと昼間の緊張が少し強く出るようです。今はおう吐との問題が大事なのですが、イマイチ関連がわかりません。

_ 恩師来たる

園でも痰との付き合いをどうしたらいいか常に考えて対応して頂いているようです。絡み具合と相談しながら食事や活動をしているようです。微妙なところもありますが連携をしっかりして服薬などの対応も考えていきたいと思います。

今日は学校時代の恩師が来園されて久しぶりに抱っこしてもらったりしていたようです。卒業してから既に丸２年が過ぎて居るのにまだまだご心配をおかけしております。

今夜の夕食は痰も殆どから先ずしっかり食べました。歯磨きと服薬時に少し痰が絡みましたがなんとか乗り切ってます。

_ 自主休校

今日は午前中で終わるので殆ど行って帰るだけになってしまいそうなので自主的に休校としました。家でのんびり出来るように昼休みにはストレッチとマッサージをしてみました。腕が随分上がって左手で自分のホッペを触ることが出来ました。不思議な顔をしておりました。

夕方にも少しグズグズ言うのでしばらくストレッチをしておりました。随分スッキリしたのでしょうかその後の食事の時間もかなり力が抜けてリラックスしていたようです。マメにストレッチをするのは良いみたいですね。

_ サイレース2分の1

夕食時にもサイレース4分の1、上手く行ってます。

_ 薬の量とタイミング

最近は出かけるまでにサイレースを2分の1飲んでいる。これぐらいでちょうど良いかと思っているのだが、少しウトウトしながらも落ちついて過ごせているが食事の時だけ泣いたり緊張が強くなったりする。これがなかなかくせ者ですね。家でも同じように食事の時は緊張が強いのですが、また、昼食時の様子を見せていただいて対応を考えてみることも必要かも知れませんね。

薬も今は出かけるまでに飲んで園では飲まない方向ですが、食事の30分ほど前に飲めるように体制を整えた方が良いのかも知れません。そのための準備も考え中ですが、１日の全体量と飲ませるタイミングというのをいかに固定化するかと言うことに尽きるわけですが、園での量とタイミングを一定に保つことで、春ちゃんも楽になるかもね。

_ ちょっと落ちつきましょう

ここ数日固体の放出でやっさもっさしていたので、ちょっと落ちついて過ごすことに。成ちゃんに泣きすぎはあまり良くありません。今月に入ってから生活のリズムが少し変わったので、そのことも少なからず影響が有るかも知れません。できるだけ早く生活のパターンを安定させることが大事かも知れないですね。

それでも性急に事を進めるとついて来られないし、ゆっくりだとなかなか安定しない。この辺りがジレンマですね。これからは学校時代のように長期の休みは無くなるのでそのへんの対応もどうなっていくのか計算できません。そろそろ１日ゆっくり園で過ごしてみるのも良いかも。

_ サイレース3分の1

朝に2分の1、夕食時に3分の1、なかなか微妙な使い方ですなぁ。

_ 今日から夏バージョン

痰の絡みが多くなっているので水分を増やし始めることになった。夏場の量というか、元に戻ったという感じである。これで少しマシになればいいのですが、春先に飲んでいたアレルギーのための薬を5月いっぱいで止めたのも関係があるかも知れないと言うことで確認のため再びアレジオンを飲むことにした1週間ほど様子を見て痰がマシになってきたらアレルギーの可能性が有るわけですね。この時期何時も痰が絡みやすいのでアレルギーの可能性は有るでしょうな。アレルギー対策はなかなか一筋縄ではいかないようで。しばらく試行錯誤が続くかも。

_ ちょっと頑張り気味

頑張り気味だけど呼吸は良い感じ。どういうときにSPO2が下がってどういうときに楽なのかが、イマイチ掴みにくいですね。どうかなと測ってみても案外良い感じだったり、何もないような感じでいて意外と低かったり。姿勢を変えると一気に改善したり、なかなか難しいです。

そんな中でも、少ししんどかった時期を考えると今はずいぶん安定してます。園でもそこそこ良い感じだったし。家でも酸素を使おうかという場面が少なくなってます。気圧や気温など微妙に関係している感じですね。さて、繊毛運動のための抗生剤を初めて見るかどうかですが、今日せっかく言ったのに相談するのを忘れてました。

_ enema サイレース3分の1

大失敗のenema、明日もう一度です。

_ 回復の兆しが

今朝解熱剤の飲み薬を飲んだ後、熱が落ちつき始めました。とは言っても38度台の半ばぐらいです。そんな折り、午後3時半頃自力でダッフンダと相成りました。昨夜はenemaでも出なかったのに、今日は自力です。実に大きな進歩ですね。その直後に検温したら37度台でした。

この後は熱も落ちついていて37度台を維持しています。お腹の方はまだ妊婦さん状態ですが、ボチボチしか動かないと腹をくくっているので、今日出たのは大いに勇気づけられます。来週はどんどん快方へ向かうのではないかと思っています。

_ まだ痰が多いなぁ

痰の溜め方が少し変わってきたような感じです。口の中でため込んでいて、それが呼吸の邪魔をする感じ。本人もどうすることも出来ないのでしょうか。飲み込むという行為がしにくくなっているのかも知れないですね。長い間口からはまともに食べ物を摂っていませんから仕方がないのですが、咀嚼というか、飲み込みという行為も非常に重要なのですね。

今日もパパのギターにちょっと怒り気味でした。その内慣らされてしまうかもね。お姉ちゃんが長引く中成ちゃんがぶり返さないかと心配したのですが、今日まで大丈夫なのは助かります。このまま頑張って頂戴ね。

_ サイレース3分の1

今日は夕方からよく寝ます。しんどいときは寝付けない感じがしていたのですが、すっかり疲れが溜まったのかグッスリ寝ています。朝までゆっくり寝て良いんですよ。

_ 訪問日にもカード作り頑張りました

今日は２名の職員さんが来てくださいました。前回もでしたが、２名来られたときは何らかの創作活動が有るのかなと思っていたのですが、先日からの続木でグリーティングカードを作っていたようです。

昨夜も夜中に数回起きているので徐々に眠気が襲ってきたようで、そのせいか力が良く抜けてリラックスしていたようです。酸素の方はしんどくならなかったので良い力の抜け方をしていたようです。やっぱり体重が増えて体力が付いてきているのが全てに良い影響を与えているような気がします。良いですねぇ。

_ ユリ(エロディ)が一輪咲きました

朝、いつものようにベランダに出てみると、なんとユリが一輪咲いてました。たくさん付いているつぼみの中でも一番大きくて色づき始めていたのが突然咲きました。先っぽが開きかけた感じだったのでもうすぐかなとは思っていたのですが、朝方に開ききったのでしょうか。

エロディは雄しべに特徴のあるユリですね。色もなかなか綺麗です。たくさんついたつぼみが全部咲くのかどうかは解りませんが、毎朝ベランダを観るのが楽しみになってきました。１周忌の日にはヒマワリとユリがちょうど使えるかも知れません。こんなに良いタイミングで咲くとは思ってなかったので嬉しいです。

_ 今のところ順調です

さて、今後の新しい動きについての話を詰めていくことになるのですが、いかにしてなるちゃんの呼吸を安定させるかというのが一番の目的で、痰がなかなか切れずに肩で息をするというしんどい状態から解放してあげようというものです。

回りくどい話になりましたが、なるちゃんも気管切開をする時期にきているのではないかということです。前回ICUに入ったときにもそれとなく薦められていたのですが、主治医と相談したいということで先延ばしになっていたのでした。

今回気管支の痰が切れないのか、浮腫などで狭さくしているのか酸素飽和度は心配のない数値なのに肩で呼吸をしているという状態がいっこうに改善しなくてまた ICU に入ってしまったわけですから、真剣に考えるときがきているということですね。

そもそも、ここ最近の様子を見ていると、今までは自分で口まで出してきた痰を軽く吸ってあげるだけで済んでいた痰吸引ですが、最近では喉の奥の方にためている痰を口からも鼻からも吸引してあげないと自分で切ることが難しくなってきていたのです。

主治医の先生の回診があって、そろそろ成ちゃんもそういう時期にきているのかもしれないし、前向きに考えた方がいいというようなお話をされました。

ママは早速お友達に電話していろいろ情報を収集していたようです。一言に気管切開といってもいろんな方法があるようですし、術後の経過も人それぞれのようですからね。成ちゃんにとっての一番を目指したいと思います。

_ 千日紅を植え替えました

ずいぶん大きくなってきていたので気になっていた千日紅を、今日やっと植え替えました。もはやポットの中では狭苦しい感じになって、しっかり値を巻いておりました。苗は全部で12本、準備ができているプランターは3つだったので4本ずつに植え替えました。プランターの土はよく濡れていたので植え替えには最適の条件です。苗を植え替えた後、マグァンプを挟み込んで新しい土をかぶせておきました。このまま花の時期まで肥料は足りるかな。

さて、春ちゃんの3回忌まであと5日になりました。ひまわりも百合もカーネーションも実に微妙な感じですね。うまいタイミングで咲いてくれたら最高なんですが、結果は神のみぞ知るですかね。

_ 登園日

今週も登園日がやってきました。今日は帰りまでパパには内緒だったようですが、父の日のプレゼントを用意してくれていたようです。パパの顔をイラストにしたシール付きのマグカップと挽きたてのコーヒーとカードを用意してくれたようです。成ちゃんも頑張ってカードを書いてくれたようです。

夕方には早速いただいたカップに引き立てのコーヒーを入れていただきました。美味しいコーヒーでした。カップも飲みやすいので気に入ってます。シールがはげないように上から防水のテープを貼っておきました。ことあるごとに使わせてもらいます。成ちゃんありがとう。

_ お参りに来てくださいました

春ちゃんの祥月命日の月なのでお参りに来てくださいました。前回デルフィニウムの「はるな」を持ってきてくださった方です。今回のアレンジメントフラワーのテーマはエレガントだそうです。ピンクの薔薇と白いトルコキキョウが素敵ですね。柔らかい色の春ちゃんらしいお花をと考えてくださったようです。夕方だったのでゆっくりはしてもらえなかったのですが、少しの時間に凝縮したお話しが出来るような間柄になってきているなと感じる今日この頃です。今度はゆっくり食事でもしたいですね。

_ ひまわりの観察２７日目

全体にずいぶん大きくなったが、やっぱり先に育ったもん勝ちで、小さいヤツはなかなか日も当たらず伸び悩んでいるようです。

先に大きく育ったヤツから花を咲かせて次々順番に咲いてくれたらそれで良いんです。ゆっくり見守りましょう。じっくり見てもまだ花の芽は見えません。もう少し時間が掛かりそうですね。果たして6月30日の成ちゃんの一周忌法要に間に合うかどうか。頑張って咲いてチョ！