春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ 青い空と風

今日は朝から晴れて風が吹いて雲が泳いでいました。 なぜかこんな日は春ちゃんがどこかにいるような気がします。青い空の中にとけ込んでいたり　風と一緒に泳いでいたり・・・。 思わずカメラを取り出して青い空の写真を撮ってみました。

成ちゃんは昨日の段階では調子が崩れていくのかどうなのかわからなかったので今日は家で様子を見ることにしました。 特に熱が上がるわけでもなく、お腹の調子も悪くなく、spo2も安定していたので一安心。この調子なら明日は通所できるでしょう。 ただ、大事をとってお腹に入れるＣＺを減らしているのでカロリーは不足しています。疲れないように気をつけなければいけません。

毎日、祭壇にまるでままごとのような小さなお膳に春ちゃんの食事を盛ってお供えします。 ご飯と、白玉団子がなぜか七つと、お総菜が三種。 春ちゃんはなぜか高等部2年の後半くらいからそれまで大好きだった食事が嫌いになっていきました。最近では効率よく栄養とカロリーを摂るためにテルミールと高カロリーのゼリーなどが主な食事でした。味よくしてあるのだけれどおやつのようなメニュー。なんとかご飯やおいしいお総菜がまた食べられるようにしてあげたかったです。今はきっといろんなおいしいものを食べてるよね。だからその小さなお膳を準備することに喜びを感じます。私が作るご飯、お味噌汁、煮物、お浸し・・・。きっとおいしく食べてくれてるだろうなと思うのです。