春ちゃん成ちゃんへの手紙
～ママの日々～

_ ．．．うれしいこと

「最近の成ちゃんは少し食べる量がふえてきているな、」と感じていました。 昨日、そして今日は上手に口を開けて食べることができるようになっていました。 そもそもの成ちゃんは小さい頃．．．１才や２才の頃は口をしっかり開けて唇でスプーンをしっかり取り込んで食べることができていました。 でも　だんだんと筋緊張が強くなってくると　食べたいと言う気持ちが強ければ強いほど口の回りの緊張も強くなってしまって　口を開けにくくなってきてしまいました。 しばらくは自力で頑張っていましたが充分な食事量が摂れないでいるとだんだん体力もなくなり　体重も随分減ってしまいました。このままではいけないと思い、鼻からチューブを入れて栄養を注入することにしました。そのおかげでカロリーが採れるようになり　少しづつ体重も増え、体力も付いてきました。体調が良いとやはり食欲も出てくるのでしょう。 最近久しぶりにしっかり口を開けて食べる成ちゃんに会えました。「あ〜ん」と声をかけると　それに答えて「あ〜ん」と口を開けることができます。 口からたくさん食べられるようになればいろんな味を楽しめ、楽しみが増えると言うことは本人はもちろん、親としても本当にうれしいことです。 毎日の生活でしんどいことや辛いことも多い成ちゃんだと思いますが楽しいことがひとつでも多く、ちょっとでも長く感じてくれれば．．．と願います。 もう少したくさん、安定して食べられるようになれば　チューブもはずせるでしょう。 きっとはずせると思います。その日を楽しみにして努力しようと思います。