ハルナル日記

_ 今後のこと

先月の末に園から主治医訪問をしてくださいました。春ちゃんの現状と今後について色々話し合って頂いたようです。今日は夕方に我が家まで出向いて頂いて春ちゃんの今後について話し合いました。我々が見ているハルちゃんと職員さん達が見ているハルちゃんとはどうも印象がずれています。親が春ちゃんは去年よりマシだと思っているのとは逆に、園では去年より随分悪くなっているという印象だそうです。客観的に見て頂いている中での判断ですから親の欲目が邪魔をしているのかも知れません。

今の春ちゃんは栄養と水分を必要最小限摂れているかどうかと言う瀬戸際にいる感じです。なんとか改善してくれないかという想いもあって色々手を尽くしているし、園の職員さん達も同じ思いで頑張って頂いていると思います。

ただ、今の状態では生きているのがやっとで生活を楽しんでいるかといえば考え込んでしまいます。果たして春ちゃんはこれで良いのだろうかと自問自答の毎日なのです。その昔、成ちゃんが鼻注をしていた頃のこと命を繋いでいるのがやっとの状態だと感じたことがありました。そんな中腸閉塞の手術をすることになってその機会に胃ロウを使うようになりました。その後はしっかり栄養が摂れてぷっくり丸い成ちゃんになりました。

そんなことも考えると食事の時だけ緊張が強くなってまるで食べるのがイヤなのかと思うほどの状態が続いている春ちゃんにとってなんとか口から美味しいものを食べさせてやりたいという親心があだになっていないかと思うこともあります。結局長引かせてどんどん栄養不良になって辛いだけなら可哀想ですしね。

胃ロウに踏み切るにしても入院が伴うのでその間の体制をどうするかなどの諸問題がたくさんあります。どちらか親が付き添うことになるだろうし、成ちゃんがいるのでママではなくパパが付き添うことになるとそれはそれで準備も必要だしクリアしなければならない問題が山積しています。いざとなったらそんなことは言ってられないのですが春ちゃんにとって手遅れにならない段階で決断するときが来ているのかも知れません。

_ 明け方の水分で復活

痰が出にくい日が続いていたのですが、どうも寝ている内に奪われてしまう水分を朝の食事では補いきれないという判断で明け方に水分をしてみたようです。これがうまく行ったようで、痰の切れが良くなってきたようです。水分の管理というのは難しいですね。自分で喉が渇いたと言えないだけに客観的な判断をして見逃さないように気を付けないといけません。

今日は少しお腹が張り気味だったようですが、寝冷えでもしてガスがたまっていたのでしょうか。最近は一日はだめで排便しているので苦しくなるほどの事は少なくなっているのですが、それでもお腹が張ると心配です。だいたいお腹が張るときは腸にガスが溜まっているので胃ロウからは抜けないんですよね。暑がりを冷やさずに涼しくするのは難しいですね。

_ サイレース2分の1

明日あたりから再び食事の時のサイレースを4分の1に戻してみるかな。ちょっとききすぎて日中の活動に支障があるような感じ…。